A Trajetória educacional de uma pessoa com a síndrome de Berardinelli

Abstract

A Síndrome de Berardinelli é uma desordem rara no metabolismo, acarretando inúmeros problemas de saúde. Os indivíduos diagnosticados com esta Síndrome não possuem o tecido adiposo e apresentam um corpo físico diferente dos quais normalmente vemos ao nascer. A falta de conhecimento das características dessa Síndrome tem gerado atitudes preconceituosas e discriminatórias por parte da sociedade. Assim, às pessoas com Síndrome Berardinelli e às minorias sociais, até o final do século XX, não lhes eram garantido o direito de matricular-se na escola, a garantia se deu depois de políticas públicas voltadas para educação inclusiva. Essa pesquisa tem o objetivo de investigar a trajetória de acesso, permanência e sucesso das pessoas com Síndrome Berardinelli nas escolas e, com isso, construir conhecimentos e contribuir com pesquisas sobre a tão rara Síndrome Berardinelli, por conseguinte, favorecer novas experiências e caminhos possíveis para a vida das pessoas, especialmente, aquelas que possuem deficiência e são excluídas da sociedade. Essa investigação é de natureza qualitativo-descritiva e trata-se de um estudo de caso. Esse tipo de pesquisa busca investigar as condicionantes do processo de acesso, permanência e sucesso das pessoas com Síndrome Berardinelli na Educação Básica e no Ensino Superior, levando em consideração as políticas públicas em educação, em especial, os princípios da educação inclusiva. Durante sua trajetória na educação básica o sujeito da pesquisa sofreu inúmeros tipos de preconceitos e estereótipos devido a sua raça negra e pelo seu corpo, contudo, não afetou o seu desenvolvimento sóciointelectual. No terceiro ano do Ensino Médio, passou por um problema de saúde tendo que se ausentar da escola, em virtude disso, a escola flexibilizou o conteúdo bem como as avaliações não a prejudicando. Ingressou no Ensino Superior no curso de Licenciatura em Ciências Biológicas na Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN - através do Exame Nacional do Ensino Médio utilizando a Lei de Cotas. O sujeito teve que se ausentar no meio acadêmico para tratar novamente de suas dores ósseas, trancando no 4º período, mas almejando retornar no próximo período. Relata ainda que indiferentemente de outros ambientes educativos, as pessoas a olham diferente, não a ponto de rejeitá-la, mas de causar curiosidade pelo fato do corpo. A sua trajetória universitária também tem sido marcada por dificuldades, além de complicações na saúde, os professores parecem invisibilizá-la, no sentido de não percebê-la como pessoa com Síndrome de Berardinelli avaliando pedagogicamente como os demais da sala, pois apresenta dificuldades na compreensão e apreensão do conhecimento, não havendo nenhum respaldo para superar tal dificuldade. Portanto, o retorno da aluna, sujeito da pesquisa à Universidade será realizado, primeiramente, solicitando os serviços oferecidos pela Comissão Permanente de Apoio a Estudantes com Necessidades Educacionais Especiais – CAENE. Por fim, a Síndrome de Berardinelli necessita de discussões mais amplas no mundo acadêmico sejam nos cursos de graduação, pós-graduação e em eventos acadêmicos de modo a melhor formar os futuros profissionais, sobretudo, na área da saúde e educação. Diante disso, os Sindrômicos necessitam de visibilidade na sociedade não sendo, a Síndrome, vista como algo secundário e desconhecido.